Dýchací přístroj zlepší Jakubovi život

Dvanáctiletý Jakub trpí Duchennovou svalovou dystrofií, nevyléčitelnou genetickou chorobou postihující téměř výlučně chlapce. Jeho tělo neprodukuje důležitou bílkovinu dystrofin a svaly mu postupně ochabují. Nemocným zpočátku dělá problém chůze, pak usednou na invalidní vozík a v letech dospívání jsou často odkázáni na dýchací přístroj. Kuba je na vozíku  od první třídy. AWD nadace Pomoc dětem se rozhodla Kubíkovi zakoupit dýchací přístroj pro domácí plicní ventilaci, který zkvalitní jeho život a pomůže mu přes noc dodýchávat. Tím bude spát klidněji a mohl by se plnohodnotně zapojit do každodenního života. V pozdější době přístroj  pomůže za Jakuba dýchat v plné míře. Přístroj je pro Jakuba životně důležitý.

Když se Jakubova maminka před lety dozvěděla, že Kubík je nevyléčitelně nemocný, okamžitě přestěhovala část rodiny z Prahy do Krušných hor. Život v odlehlé obci sice přináší lecjaké překážky, ale krásné prostředí, poklidné životní tempo a přátelští sousedé je bohatě vynahrazují. Na každém kroku Kubu provází asistenční pes Adam. Členem rodiny se stal před dvěma roky. Adam, díky kterému je Kuba do velké míry opět samostatný, podává předměty, otevírá dveře a pomáhá zvednout ruku na ovládání elektrického vozíku. Chlapec tráví s Adamem prakticky celý den a neloučí se ani večer, kdy společně usínají v Kubově posteli.

Jakubova maminka se z vlastní iniciativy stala členkou Parent Projektu, který sdružuje rodiče, jejichž děti touto nevyléčitelnou chorobou trpí. Posláním této neziskové organizace je především finanční podpora výzkumu a budoucí léčby DMD/BMD a zlepšení kvality života  pacientů. Od svého založení v roce 2001 se „Projektu rodičů“ podařilo ve spolupráci s odborníky z Masarykovy Univerzity v Brně vytvořit a zafinancovat centrální databázi pacientů s DMD/BMD. Díky tomuto projektu mají čeští i slovenští pacienti možnost být vybráni do zahraničních klinických studií  a to v reálném horizontu 2008.
Parent Project je mezinárodní organizací rodičů a v rámci EU usiluje česká organizace o zapojení do projektu TREAT-NMD, jehož cílem je spojit špičkové odborníky a finanční prostředky v boji s dědičnými nervosvalovými nemocemi v Evropě a zlepšit specializovanou péči o tyto pacienty.
Parent Project se snaží pomáhat i konkrétním rodinám zvládat náročnou péči o těžce nemocné děti. Přispíváme na speciální rehabilitační pomůcky, osobní asistenci, vydáváme odborné publikace, informujeme odbornou i laickou veřejnost o  této nemoci a předáváme důležité informace nejen rodičům a odborníkům.
AWD nadace Pomoc dětem se rozhodla Kubíkovi zakoupit dýchací přístroj pro domácí plicní ventilaci, který zkvalitní jeho život a pomůže mu přes noc dodýchávat. Tím bude spát klidněji a mohl by se plnohodnotně zapojit do každodenního života. V pozdější době přístroj  pomůže za Jakuba dýchat v plné míře. Přístroj je pro Jakuba životně důležitý.

V současné době lékaři Jakubovi dýchací přístroj nedoporučili, takže zatím bude zapůjčen ve specializovaném Centru pro nervosvalová onemocnění v Praze pro akutního pacienta. Podle potřeby Jakub dostane přístroj ihned domů.

Dýchací přístroj v hodnotě 196 000 Kč zakoupila AWD nadace Pomoc dětem ve spolupráci s občanským sdružením Parent Project.

Občanské sdružení Parent Project spolupracuje s AWD nadací Pomoc dětem od poloviny tohoto roku 2007. AWD-Stiftung Kinderhilfe, tedy AWD nadace Pomoc dětem vznikla v roce 1991 v Německu a v České republice působí od roku 2005. Jejím účelem je dobročinná a nezištná pomoc dětem, u kterých jsou bez této pomoci ohroženy šance na existenci a vývoj. Hlavními prioritami nadace je záchrana života, zmírnění nemocí a zlepšení kvality života. Obě tyto charitativní organizace mají krásný a společný cíl – pomáhat nemocným a ohroženým dětem. Za zmínku stojí uvést odkud plynou finanční prostředky do AWD nadace Pomoc dětem. Jedná se o zcela unikátní způsob, který zaslouží obdiv. Každý poradce společnosti AWD Česká republika měsíčně přispívá 1% ze svého výdělku.

AWD nadace Pomoc dětem nejčastěji podporuje konkrétní handicapované děti, kterým v tomto roce již darovala např. řečový přístroj, invalidní vozíček, polohovací lůžko a další potřebné pomůcky.

Slavnostního předání, které proběhlo dne 25. 10.  2007 v 11.30 v Nervosvalovém centrum v Praze se za občanské sdružení Parent Project zúčastnli: Ing. Pavlína Petrásková, předsedkyně sdružení.